Janvier 2013 : Dr Michèle DEFFAUX « Les Soins Palliatifs, de quoi parle-t-on ? »

 » Les Soins Palliatifs : de quoi parle-t-on ?  »
Dr Michèle DEFFAUX
CHP Hauteville-Lompnès

Préambule :

Parler de la fin de vie c’est avant tout parler de la vie !

La personne malade (ou âgée) en fin de vie est avant tout, vivante donc être de parole , à écouter et à entendre, en évolution et donc acteur jusqu’à sa mort.

Chacun d’entre nous est unique et arrive à la fin de sa vie avec son histoire, ses expériences, son vécu ; chaque fin de vie est donc singulière et le chemin que nous parcourons lors d’un accompagnement est sans cesse différent car choisi par celui qui s’en va.

Mais au-delà de cette évidente singularité de la fin de vie inhérente à celle de celui qui meurt, il y a la grande diversité des situations et ce sont toujours les plus complexes, voire les plus extrêmes, sur le plan médical mais aussi et surtout sur le plan psycho-socio-familial qui interpellent les soignants et parfois même le grand public.

Parler de la fin de vie est donc éminemment difficile car il est question de souffrance, de séparation, de relation à l’autre, de mort et le débat est souvent passionnel où se mêlent des aspects éthiques, moraux, religieux, philosophiques, sociaux, juridiques etc…

S’interroger sur la fin de vie, c’est se poser la question des valeurs que l’on accorde à la fin de la vie.

Les soins palliatifs : qu’est-ce que c’est ?

Parmi toutes les définitions que l’on peut trouver, j’ai choisi celle du « préambule des statuts de la SFAP » :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale.

Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

Les soins palliatifs sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution.

La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel.

Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche à ce que ces principes puissent être appliqués. »

Poser le cadre des soins palliatifs n’est peut-être pas aussi simple que cela paraît au premier abord :

  • La définition de ce que sont les soins palliatifs n’est pas unique ; elle évolue en fonction du contecte (l »gislatif, société savante, …). Les mots-clés en sont cependant récurrents ; « soisn actifs « , « interdisciplinarité », « soulagement ».
  • A qui s’adressent les soins palliatifs ?

La loi du 9 juin 1999 a posé le principe du droit d’accès pour tous aux soins palliatifs ; dans presque toutes les définitions de ce que sont les soins palliatifs, on parle de maladie grave, évolutive ou terminale mais les recommandations élaborées par l’ANAES (Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé), devenue depuis l’HAS, concernent aussi les personnes âgées.

Mais où est la limite entre curatif et palliatif ? A quel moment de l’évolution d’une maladie faut-il parler de soins palliatifs ? Il est légitime d’introduire la notion de continuum des soins tant l’intrication et la complémentarité entre curatif et palliatif sont fortes.

En pratique, les soins palliatifs s’adressent principalement à des patients dont la mort est dite « rapprochée » et donc parfois dans un contexte de mort « annoncée ». Mais il convient cependant de dissocier soins palliatifs et notion de mort immédiate : de plus en plus, il apparaît indispensable d’instaurer une démarche, une approche palliative plus tôt dans la prise en charge des patients dont on sait que l’évolution de leur pathologie est inéluctable, afin d’enrichir la réflexion autour de la stratégie thérapeutique à mettre en place, et ce, dans un échange permanent avec le patient et éventuellement son entourage.

Les progrès en matière de prise en charge , le volume sans cesse grandissant des connaissances débouche sur une parcellisation de ce savoir et donc sur une sur-spécialisation qui concoure à une parcellisation voire une fragmentation du patient alors que nous soignons avant tout une personne et que nous devons donc l’appréhender et le prendre en charge dans sa globalité , dans son intégrité; sauvegarder la dignité de l’autre , n’est-ce pas respecter cette personne dans cette intégrité.

Cela rejoint un grand principe fondateur des soins palliatifs, à savoir l’approche pluridisciplinaire qui fait appel au meilleur de chacun des acteurs (et au plus personnel aussi)

Ce concept de globalité de la personne est d’autant plus important à garder à l’esprit en situation de fin de vie que ce corps souffrant est rendu « disponible » au soignant : « la faiblesse du soigné le livre à la toute puissance du soignant » et le danger est dans l’altération de cette relation soignant-soigné.

L’expérience des soins palliatifs, en s’attachant à soulager la douleur, tend à permettre de nouveau l’expression des autres souffrances, mais aussi ouvre un nouvel espace de parole qui redonne au malade sa place dans la relation, et replace ce temps du mourir dans son histoire, comme faisant partie intégrante de cette histoire.

Elle nous permet de considérer le malade qui va mourir comme un vivant jusqu’au bout c’est-à-dire un être de relation, en relation avec les autres, un être de parole, avec ses désirs, des potentialités et donc nous empêche de l’expatrier du monde des vivants.

La souffrance globale du patient rend indispensable cette approche pluridisciplinaire mais ce travail en équipe ne dispense pas chacun de ses membres d’un engagement personnel sans condition dans la relation dont l’enjeu tient à la qualité de la parole échangée ; cela sous-entend qu’il nous faut chercher à créer un espace d’écoute et donc accepter en quelque sorte « d’être témoin ».

C’est cette responsabilité qui exige l’implication personnelle de l’accompagnant mais qui appelle par là même la prudence de part les dynamiques mises en jeu dans l’accompagnement et c’est là encore qu’intervient le rôle fondamental du travail en équipe.

CLARIFIER LES TERMES

Il nous paraissait important de clarifier certains termes qui reviennent de façon récurrente dès que l’on aborde cette question de la fin de vie.

Autonomie : l’autonomie est une « obéissance à une loi (nomos) qui ne s’impose pas de l’extérieur (hétéronomie) mais qui est élaborée par soi-même (autos), comme sujet libre et rationnel »

« le principe d’autonomie exige que tout acte entraînant des conséquences pour autrui soit subordonné au consentement de la personne concernée …il s’oppose donc à toute pratique paternaliste…. » où le soignant saurait mieux ce qui est bien ou bon pour le patient…mais c’est également ce qui est en jeu quand l’entourage familial s’oppose à l’information du patient.

Ce principe d’autonomie exige une information claire et adaptée du patient afin d’obtenir son consentement éclairé

Ce droit à l’information était déjà clairement posé dans la loi du 4 mars 2002 et est réaffirmé avec force dans la loi de 2005 avec son corollaire : le droit de refuser traitements et investigations.

Soins/traitements/ thérapeutiques

Le concept de soins regroupe, dans notre langage médical français, à la fois la notion de prendre soin (le « care » des anglosaxons) et de traitement (le « cure ») ;

Il serait moins confusiogène de distinguer

- Les soins qui s’adressent à la personne malade dans sa globalité

- Et la thérapeutique (ou traitements) qui regrouperaient l’ensemble des moyens mis en œuvre pour guérir ou au moins contrôler une maladie ou des symptômes..

Cette distinction me parait importante car décider d’arrêter (ou de ne pas instaurer) un traitement, ce n’est pas abandonner le patient mais continuer à prendre soin de lui…et un patient qui s’oppose à un traitement ne refuse pas forcément (et rarement d’ailleurs) que l’on continue à lui prodiguer des soins… En sachant bien entendu… que l’on utilise aussi des traitements…pour continuer à prendre soin….

J’en arrive naturellement à des notions souvent reprises dans la loi :

Abstention thérapeutique :

Décision de n’entreprendre aucune intervention autre que celles concernant des soins de confort

Arrêt des traitements ou des thérapeutiques actives :

Interruption des traitements de suppléance vitale et/ou les traitements curatifs

Limitation des traitements :

Décision de renoncer à mettre en œuvre des traitements supplémentaires.

Double effet

La règle dite du double effet est une règle éthico-morale qui oppose des prescriptions médicales qui visent à soulager à celles qui viseraient à provoquer le décès d’un patient ; un acte peut avoir deux effets : l’un bon qui est voulu et un autre mauvais qui est prévu mais pas voulu

En pratique, cela veut dire qu’il est possible de prescrire un traitement dans le but de soulager des symptômes rebelles même s’il est possible ou probable que ce traitement puisse abréger la vie

Obstination déraisonnable :

Ce terme se retrouve dans le code de déontologie médicale qui précise que « en toute circonstance, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations et la thérapeutique » ; il se substitue à la notion d’acharnement thérapeutique qui désignait l’utilisation de moyens thérapeutiques intensifs avec comme seul but la prolongation de la vie d’un malade sans réel espoir d’améliorer son état

Euthanasie :

Parmi plusieurs définitions, j’ai choisi celle proposée par le Conseil Consultatif National d’éthique :

« Acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne, dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable » ; il s’agit en tout état de cause d’un homicide…

Il en découle que la notion d’euthanasie active apparait impropre puisque l’euthanasie est un acte ; de même, celle d’euthanasie passive ne me parait pas avoir lieu d’être : quel champ conceptuel recouvre- t-elle ? celui du refus de l’obstination déraisonnable ? du laisser mourir ? au sens du laisser-faire l’évolution de la maladie mais bien entendu pas de l’abandon du malade.

Soins palliatifs

On en a déjà parler… troisième voie, entre abandon ou acharnement d’un côté, et euthanasie de l’autre, avec un projet de soins global, centré sur le patient, acteur jusqu’au bout, projet dans lequel les principes de proportionnalité et d’inutilité médicale gouvernent les prises de décision, projet dans lequel les soins de confort sont adaptés aux besoins mais avant tout projet élaboré pour le patient, dans le respect de ses choix.

Avant de donner la parole à Me Tupin, je voudrais juste dire quelques mots de l’organisation des soins palliatifs en France, définie par la circulaire de février 2002 avec

Le dispositif hospitalier est basé sur une gradation des prises en charge, complété éventuellement par les équipes mobiles.

Les unités de soins palliatifs : ont une triple vocation de soins, d’enseignement et de recherche

Elles tendant à se consacrer à la prise en charge des situations les plus complexes et/ou les plus difficiles de par les symptômes, la problématique éthique et/ou la souffrance socio familiale.

Les LISP : Ils répondent à une demande de proximité, dans des situations qui ne sont pas trop complexes cliniquement et /ou éthiquement, permettant en particulier la poursuite de la prise en charge par la même équipe qui a prodigué les soins initiaux (phase dite curative).

L’ EMSP : équipe interdisciplinaire et pluriprofessionnelle qui se déplace au lit du malade et/ou auprès des soignants, à la demande des professionnels de santé:

Elle exerce des missions transversales au sein d’un établissement :

Soutien et conseil auprès des équipes soignantes :

Formation et enseignement

Recherche

Elle peut également avoir une activité inter hospitalière, voire à domicile (et en particulier dans les EHPAD).

Au domicile, les soins palliatifs s’appuient en particulier sur les réseaux et les HAD.

Malgré l’incontestable développement des soins palliatifs, il reste beaucoup à faire pour combler les disparités territoriales, développer le travail en réseau, diffuser, former, informer les professionnels de santé, le grand public…

De Michèle DEFFAUX – CHPH

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