Janvier 2013 : Jean-Philippe VERLES « Les apports de la Loi Léonetti sur la Fin de Vie »

 » Les apports de la loi Léonetti sur le Fin de Vie  »
Jean-Philippe VERLES
Cercle Averroès

Quels qu’ils soient, les sondages montrent que la moitié des français ne savent pas ce que veulent dire « soins palliatifs » et leur associent (ou on leur fait associer) l’idée de souffrance horrible en confusion avec l’acharnement thérapeutique.

Contre une angine douloureuse deux traitements sont possibles :

- 1) le curatif pour guérir : l’antibiotique s’attaque à la cause microbienne sans effet sur la douleur, sauf indirectement et tardivement par guérison quand elle survient.

- 2) le palliatif, le paracétamol ne vous guérit pas, laissant faire votre nature, mais vous rend la vie confortable.

Il est vrai que le confort est mal pris en charge ! De plus la fin de vie demande un état d’esprit collectif réunissant autour de la personne en fin de vie les soignants, la psychologue, la famille et les amis, les religieux et aussi des bénévoles n’ayant aucune de ces casquettes car il reste parfois des choses incommunicables à toutes ces compétences dévouées.

Il n’est pas dans notre propos ce soir de militer en opposition à d’autres opinions, mais de vous sensibiliser sur les besoins réels et urgents des personnes en fin de vie et de tout ce qui est mis en œuvre dans la pratique hospitalière avec une humanité incontestable même si cette humanité est parfois désarmée.

Quels sont les besoins réels et urgents d’une personne en fin de vie ?

- Pour les symptômes, douleur et autres, il faut continuer à chercher et on trouvera avec le temps et le progrès une morphine efficace inoffensive et qui n’abrutisse pas ;

- pour les peurs légitimes de mourir de faim ou de soif ou d’étouffement, il faut continuer à lutter contre les préjugés par l’éducation et l’information.

- enfin, ne pas oublier la solitude qui provoque l’insupportable sensation d’indignité. Cette indignité-là, ou la honte qui est ressentie, dépend de l’idée que l’on a de ce que pensent les autres de vous.

Et quand on reste seul, dans sa tête on imagine le pire.

Ainsi, c’est peut-être d’abord sur le regard et le comportement de ceux qui restent qu’il faudrait légiférer en urgence.

Des personnes bien-pensantes prennent la parole pour dire : « halte au tabou, donnons la mort à celui qui la réclame ». Ce faisant, ils favorisent la transgression de ce que nous devons considéré comme sacré : le respect de la vie à minima dans son sens ontologique.

On n’a pas à choisir entre une demande d’euthanasie et les soins palliatifs car on y a droit grâce à la Loi Léonetti malheureusement pas encore assez connue du public ; son application trop peu soutenue facilite la tentation d’en finir et c’est pour tenter de répondre à cela que nous sommes là ce soir.

Des personnes encore trop ignorées consacrent leur énergie à accompagner les personnes en fin de vie dans les services de soins palliatifs et nous avons la chance de pouvoir partager avec elles le vécu de leurs accompagnements. Je les en remercie à nouveau.

Introduction :

Le Serment d’Hippocrate de l’Ordre des médecins précise clairement que :

« Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments » … « Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément »…

Si d’évidence le médecin doit abandonner ses convictions personnelles, il ne peut mettre de côté sa « conscience médicale » qui est de soutenir la vie et de ne pas donner la mort.

Mais quelles sont les limites et les responsabilités d’une telle conscience médicale ?

Introduction juridique :

C’est précisément à cette « charnière » que la Loi Léonetti propose un cadre législatif, car entre « soutenir  la vie » et « ne pas donner la mort » l’émergence des consciences modernes, à la fois collectives et individuelles, ouvre un vaste champ de réflexions et de questionnements.

C’est en 1999 avec la Loi Kouchner que les soins palliatifs ont étés officiellement imposés et définis :

« Toute personne malade dont l’état le requiert a droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.

Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage »

Avec cette loi Kouchner les personnes qui le souhaitent peuvent prendre un « congé d’accompagnement de fin de vie » : Tout salarié – dont un ascendant, descendant ou personne partageant le domicile fait l’objet de soins palliatifs – peut en bénéficier.

En 2002 une loi relative au droit des malades et à la qualité des soins est venue renforcer ce dispositif : à travers deux objectifs principaux : l’amélioration de l’information du malade en respectant sa volonté et l’indemnisation des accidents thérapeutiques.

Pour arriver en 2005 avec cette Loi du 22 avril qui porte le nom de son auteur le Dr Léonetti.

Les apports de la loi 1 :

Avec la Loi Léonetti, on est sorti du non dit et le texte a créé des normes intermédiaires aux anciens « jalons » du droit médical.

En pratique, la Loi léonetti consiste en articles de loi qui viennent compléter le code de la Santé publique qui décline maintenant des prohibitions, des obligations, des permissions qui clarifient le cadre juridique de la relation entre la personne en fin de vie et son médecin.

Les apports de la loi 2 :

1ère prohibition :

La loi Léonetti n’est pas une loi de rupture mais une loi de prolongement fidèle à l’interdit : « le médecin n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort ».

Le médecin qui répond à une demande exprimée par un patient de mettre fin à ses jours par une injection létale commet une infraction pénale d’homicide volontaire.

Le texte de loi est silencieux sur ce point majeur et la question se pose toujours de façon récurrente.

Cependant la réalité judiciaire est marquée par l’extrême rareté des poursuites, mais cela ne rassure pas pour autant les soignants.

2ème prohibition :

Il est interdit d’entreprendre des actes de préventions, d’investigation et de soins qui retardent ou prolongent artificiellement la vie en ne tenant pas compte du bien-être qu’en retire le patient.

La notion d’obstination déraisonnable veut dire à contrario qu’il existe une obstination raisonnable du soin.

Comme le zèle ou l’ambition, l’obstination doit être raisonnable. Le soignant doit donc continuer à être obstiné dans le cadre des limites d’une culture palliative qui se met en place de façon pratique en matière d’appréciation de ce caractère de « déraisonnable ».

Puis, viendra la décision d’arrêt des soins qui doit être prise dans le respect d’une procédure collégiale médicale qui intègrera la volonté du malade ou de sa personne désignée dite de «  confiance » ou à défaut ses proches.

Les apports de la loi 3 :

Ecouter :

Le médecin doit respecter la volonté de son patient y compris s’il a choisi, en refusant ou en interrompant n’importe quel traitement, de mettre sa vie en danger.

Ecouter c’est entendre et comprendre l’angoisse du patient confronté à la maladie incurable, à sa fin, ou sa lassitude face à une thérapeutique longue et incertaine.

Mais la volonté du patient doit être éclairée, réfléchie et murie.

Informer :

Le malade doit être informé sur les conséquences de son refus et tout doit être mis en œuvre pour le convaincre d’accepter les soins indispensables qui nous le rappelons doivent être dans la limite du « raisonnable ».

Il peut être fait appel à un autre médecin qui s’entretiendra avec le patient.

Sur un plan pénal, si le patient décède des suites de sa volonté éclairée de ne plus être soigné, le soignant n’a commis aucune infraction.

Soulager :

En cas d’arrêt de tous traitements, la loi oblige la mise en place de soins palliatifs qui consistent en des actes actifs et continus qui visent à soulager la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne humaine et à soutenir son entourage.

Une autorisation :

La loi Léonetti autorise les soignants à utiliser un traitement dit à double effet qui soulage au risque d’abréger la vie du malade.

Il s’agit par cette autorisation de faire échec à la clandestinité de cette pratique.

Le dossier médical doit l’indiquer.

L’expression de la volonté de la personne en fin de vie :

Pour les patients conscients, cette disposition est fondée sur le principe de l’inviolabilité du corps humain qui exige son consentement à chaque acte médical.

La loi Léonetti renforce ce principe et l’ordre de la loi est faite au médecin de respecter cette volonté qui, nous le verrons plus concrètement, est d’une quelque fois grande violence pour les soignants.

La décision doit être entendue et consignée dans le dossier médical.

Pour les patients inconscients, ayant perdu leur lucidité ou n’ayant pas la capacité d’exprimer leur volonté, le médecin est plus que jamais en charge de l’intérêt du malade.

La loi oblige alors le médecin, au-delà de la collégialité soignante, de prendre en considération des avis non médicaux :

Celui de la personne désignée « de confiance »

Les directives anticipées que la Loi donne la possibilité d’établir sous différentes contraintes de renouvellement et de délai de formulation.

Ces deux avis non médicaux permettent même aux soignants de ne pas consulter la famille, mais ses dispositions peinent à s’imposer en pratique et nous le verrons avec MD et JT.

Se pose également la question de la hiérarchie entre ses avis non médicaux mais il semble certain que les directives anticipées s’imposent sur l’avis de la personne de confiance.

En tout état de cause ses dispositions se complètent et permettent de constituer un faisceau d’informations que le médecin prendra en compte et intégrera dans ses décisions.

Il faut rappeler que c’est toujours le médecin qui prend … et assume … les décisions médicales.

Jean-Philippe VERLES

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